Die Ågrenska Stiftung mit seinem Zentrum auf der Göteborger Schäreninsel Amundö wird zum nationalen Zentrum Schwedens für Patienten mit seltene Krankheiten und wird in Zukunft auf nationaler Ebene für mehr Aufklärung und Hilfe sorgen. In Schweden werden jedes Jahr bei rund 3000 Neugeborenen seltene Krankheiten festgestellt. Teilweise handelt es sich dabei um Krankheiten, die man kaum oder sehr spät feststellt.
Auch wenn die Stiftung auf Amundö ihre Kapazität, selbst durch das höhere Budget, nicht erhöhen kann und die Anlage daher maximal 300 Kinder im Jahr aufnehmen kann, so kann die Stiftung in Zukunft mit rund 40 Ämtern in ganz Schweden zusammenarbeiten um das dortige Personal ausbilden zu können, damit den betroffenen Personen auch auf lokaler Ebene geholfen werden kann.
Das Zentrum arbeitete bisher regelmäßig mir etwa 300 Familien im Jahr direkt auf Amundö, wobei die Kinder von Fachpersonal betreut wurden und Eltern in Vorträgen und durch Diskussionen über die Krankheit und die entsprechenden Erziehungsprobleme und Gesundheitsprobleme aufmerksam gemacht wurden, mit dem Ziel, dass die Kinder auch mit seltenen Krankheiten ein möglichst normales Leben führen können und Eltern gezielt auf die Probleme ihrer Kinder reagieren können.
Auch wenn die Stiftung auf Amundö ihre Kapazität, selbst durch das höhere Budget, nicht erhöhen kann und die Anlage daher maximal 300 Kinder im Jahr aufnehmen kann, so kann die Stiftung in Zukunft mit rund 40 Ämtern in ganz Schweden zusammenarbeiten um das dortige Personal ausbilden zu können, damit den betroffenen Personen auch auf lokaler Ebene geholfen werden kann.
Das Zentrum arbeitete bisher regelmäßig mir etwa 300 Familien im Jahr direkt auf Amundö, wobei die Kinder von Fachpersonal betreut wurden und Eltern in Vorträgen und durch Diskussionen über die Krankheit und die entsprechenden Erziehungsprobleme und Gesundheitsprobleme aufmerksam gemacht wurden, mit dem Ziel, dass die Kinder auch mit seltenen Krankheiten ein möglichst normales Leben führen können und Eltern gezielt auf die Probleme ihrer Kinder reagieren können.
Herbert Kårlin
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